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「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める あらたな名乗り [難病指定を求める]

昨日、また「私も」と加納のブログにコメント

先日のブログに呼応して、今度は広島県の女性が、「私も」とコメントを寄せてくださいました。

幼い時、クリッペルウェバー症候群と診断されました。--中略--久々にネット検索したら昔より情報が増えていました。私も署名参加したいのですが、どうすればいいですか。私の症状、体験(を伝えること)で、気分が楽になる人がいたらいいな、と書き込みました」と。

ありがとうございます。情報が増えてきたのは、ネットのおかげです。そして、この方みたいに「研究・究明」に向けて何かしたいという方の勇気がどんなに役に立つか…。

早速、連絡を取ります。


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コメント 1

masako

宮代町に住む9ヶ月男児の母です。
息子もクリッペルウェーバーです。産まれたときから右足にあざがあり、三ヶ月のときに病院を3箇所ほどまわり、診断されました。
息子の今後を思うと、苦しいです。。。。。
by masako (2010-06-01 02:12) 

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