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クリッペルウェバー症候群、今度は宮代町から呼応 [難病指定を求める]

昨日、[うちの子も]

昨日、宮代町在住の方から「うちの子もクリッペルウェバー症候群だと診断されました」とコメントがありました。ここ1か月くらいの間に3件です。

「クリッペルウェバー症候群」の患者さんたちは、国が難病指定をしない、したがって研究・解明がされていない現状においてはネット検索くらいしか情報を得る手段がありません。

だから、私は、つとめて「クリッペルウェバー症候群」の名称をネット上で使うようにしています。次々に情報不足の中でも、苦しく、不安な患者さん、そのご家族から呼応した発信が出てきました。

しかも、身近な宮代町からも。近い距離にお住まいなので、具体的なコメント内容は控えます。(コメントを下さった方、個人情報は出しません。よろしかったら連絡方法を教えてください。)

いかにこの病気の研究が待たれるか、本当にわかっていただきたい。選挙を控えた国会議員にも訴えていくつもりです。誰が応えてくれるのか、本気度を見たいものです。


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友岡

広島の友岡です
メールをいただき その後 返信をゆっくりする間もなく 風邪におたふく風邪が重なり娘が髄膜炎を起こして入院中です

なかなか帰っても息子との時間やら 簡単にいるものだけ抱えて病院に戻ってきているので返信出来なくて気になってました

で、携帯で調べたところ、ここにコメントを残せば連絡つくかと

また退院したら 連絡いたします
もう一人の方もおそらくメールくださってると思うのですが そのままなので お伝えください

携帯アドレスは
lovely-arma.2004@doco o.ne.jp

です
携帯からのメールなら受け取れると思います
携帯は
09045736347です
何でも協力しますしまた私も相談したいこともあるのでよろしくお願いします
by 友岡 (2010-06-08 09:55) 

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