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「クリッペルウエバー症候群」・・・ [難病指定を求める]

9月14日(月)

「混合型脈管奇形の会」設立総会

私が、「クリッペルウエバー症候群」の難病指定を求める運動に関して発信を続けているのは、たくさんの方が認知してくださっているところです。

ブログ「加納好子の視点」への投稿コメント「私も、もしかしてクリッペル・・・」も、年に数件ほどいただき、世に認知されていないために苦しむ人たちへの、情報発信のちいさな一滴になっていると自負しています。

ここで、あらためて申し上げたいのですが、「クリッペルウエバー症候群」は、血管という難解なものがもたらす病気のひとつということです。

こういった難病を持った子供を持つ親たちが、ネットなどでつながり、連携する力をつなぎました。

最初は、47県ある中で、たった7県、メンバーも10人ほどでしかなかったのですが、それでも年に1回は、厚労省に交渉、訴えをする団体行動を続けています。5年ほど前には当事者たちが本を出版し(著書名「泣いてなんかいられない」)今に至っています。

それが、今年「混合型脈管奇形の会」と名称を変え、あらたな気持ちでスタートすることになるそうです。その設立総会、講演会のお知らせが私のもとに来ていますので、ここにご紹介します。

設立総会・講演会のお知らせ

「拝啓、-略ー6月1日、「混合型血管奇形の難病指定を求める会」は、「混合型脈管奇形の会」と名称を改めて新たなスタートを切ります。

さて、今月より医療費助成制度の運用が開始されました。患者・家族のみなさんにとっても、今回の指定難病への動きは大変気にかかることと存じます。そこで、今回、研究班のお二人の先生方による講演会を企画いたしました。

今回の講演では、医療費助成指定疾患の範囲、症状などをご教示いただくとともに、指定にいたるまでのご苦労や、これからの課題についてもお話をしていただきます。

患者・家族をはじめ、関心をもっておられる多くのみなさんに、難病について考えていただく機会になると幸いです。

日時: 2015年 10月  18日 〇総会受付 9:30~ 開会10:00 〇講演会受付 12:30~  開始13:00

会場: 大田区消費者生活センター  参加費  無料 

 お問い合わせ  〒505-0303  岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 混合型脈管奇形の会事務局 

クリッペルウエバー症候群、それらしいと思っている人、原因のわからない血管の障害を持つ人、どうかご参加くださいますよう、ご紹介いたしました。


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私もクリッペルウェバー症候群 [難病指定を求める]

9月4日(金)

「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動

また、コメントをいただいた。「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動、続行中の私のブログに。

手探りで、(私の病気は何?)と、ネット検索をする人たちが、まだまだいる。遅々として進まない国の研究や支援に、微力なわれわれは手をこまねいている状態。

せめて情報を発信し、(もしかして、私も)と思っている方々に、小さくとも連帯する力があるんだということを伝えたい。

8月27日にいただいたコメントをそのまま記載させていただく。

「30代後半の、子ども2人出産経験ありです。クリッペルウェバー病だと思います。ネットで知りましたが・・・。生まれつき左足裏からおしりまで、地図のような赤アザがあり、(足の)太さも長さも違います。単純血管腫と親から聞いたまま、時は過ぎ、出産後アザの足に静脈瘤ができ、年中医療用ストッキングをはいています。私も同じ病気の人に会ったことがありません。

小さいころから、人形の左足を傷つけていたと聞きます。幼少期・思春期はある意味地獄でした。暗いと思われたくなく、明るい部類でしたが、心はズタズタでした。

卒業式はハイソックスで、でも、左右太さが違う。見た目は、ブルマに、スカートに、電車ではきたない足と言われたり、みんなの目が「足」でかわります。大きくなれば、足を隠し、隠せる仕事探しですかね。

でも、そろそろいいかなーと、やっと思えるようになってきました。

今後不安なのは、症例をあまり聞かないので、歩けなくなるのではないか?静脈瘤の手術ができないのはクリッペルウェバーのせいなのではないか? それが定期的に不安になります。

でも、、今、若い子で同じ悩みがある子には、少しでも助けになりたいですね。体育も、プールも、出産も、できました。友達もいるし、人の傷みもわかるし、幸せです。みにくいあひるの子と思っていた日々もあるけど、白鳥になるのか~と思います。無理、しなくて良いと思います。」

ありがとうございます。コメント感謝します。≪そろそろいいかなぁーと、やっと思えるようになってきました≫の言葉の中にたくさんの年月と、乗り越えて得た成長が詰まっているような気がしました。

(この病気はいったいなんだろう)(20年後、50年後はどうなっているんだろう)・・。そのためにも、政府は症例を集めなければなりません。研究に力を注ぎ、治療法を探さなければなりません。

コメントを寄せてくださって、(自分もその病気です。こういう症状です)と名乗り上げてくださった人の決断に報いるためにも、大きな力が動き出す必要があるのだと思います。

それにしても、ネット検索で加納のブログに引っかかったという人が、今年になってからだけでも数人いらっしゃる・・・・。医学は、国は、県は、もっと手を差しのべことができるんじゃないですか?!


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「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]

7月6日(月)

難病対策、変わりつつある

昨日のブログに続いて「クリッペルウェバー症候群」関連をお伝えします。

「混合型血管奇形の難病指定を求める会」は、全国組織になりつつあります。手探り状態なので、まだ支部ができていない県もありますが、いくつかの県で支部ができ、全国の代表を務め、ひっぱっていってくださっているのが、最初に立ち上がった岐阜県の方です。

こういった方々の努力で、「私もその病気かも」とか「うちの子もそうかも」と情報(検索した)の中からつながっています。

岐阜の方からの連絡をご紹介します。

「今回、難病対策が大きく変わり、今まで56疾患のみ医療費助成が300疾患まで拡大されました。

これは大きな流れで、2度とないこの機会に「血管奇形」も入ることができればと願っていました。

今回の血管奇形の分野では、

●巨大リンパ管奇形(頸部顔面病変) ●巨大静脈奇形(頸部口腔頭びまん性病変) ●巨大動静脈奇形(頸部顔面/四肢病変)  ●クリッペル・トレノネ・ウェバー症候群 

以上の疾患名が指定難病に入る見込みとわかってきました。しかし、決定ではありません。まだ、気が抜けません。そして、医療費助成は全員が受けられるものでもありません。

ただ、この難病指定に入ることは、医療費助成だけではありません。こうして難病指定に入ることによって、血管奇形の研究、専門医以外に知られていないこの病気の、医師への浸透も期待できるのではないかと期待しています。

そうです。投稿者名:うらちゃん、お子様のこと、不安の中に居らっしゃると思いますが、連携や団結によって、病気の解明や、治療法の研究へと少しずつではありますが、動いているのですよ。

そして、わからない病気ゆえに、(この子の20年後、30年後はどうなっているんだろう)といった将来の不安も、仲間たちから明かりが見えてくる、のですよ。

実は、何もお手伝いできない私も、検索していく中で、私のブログに行き当たって、つながりができることで、いっしょに進んでいけることを実感できるのです。


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「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]

7月5日(日)

私の息子も「クリッペルウェバー症候群」?

「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は、静かではありますが、仲間がそれぞれ地道に続けています。

一昨日も、ある方からブログにコメントをいただきました。そのまま掲載させていただきます。

はじめまして。私の息子も生まれつき全身に血管腫があり、現在レーザー治療中です。まだ1歳半ですが、僅かに足の長さに左右差が出てきており、クリッペルウェバー症候群疑い、との診断を受けています。

なにも治療法がないので、とりあえず経過を見てくださいと言われたのですが、病院の説明もあまり納得がいかず、日々ネットで情報探しをしていたところ、こちらのブログにたどり着きました。

1歳になるまでは、私も責任を感じてしまい、あまりアザのことを気にしないでおこうと思い、とにかく3か月に1度のレーザー治療をやってきました。

でも、もっと現実と向き合って病気のことを知らなければと思い直して、コメントさせていただきました。

今、セカンドオピニオンを受ける病院を探しているのですが、何か情報はありませんでしょうか。現在、〇〇在住です。長文、失礼いたしました。よろしくお願いします。」

以上がコメント投稿者さんの全文です。1歳半の息子さんの将来を考えると、治療法はないか、将来はどのようになるか、の心配がわかり、それが迫ってくるようです。

コメント名:うらちゃん、ひとりではありませんよ。向き合いましょう。今、関西圏の通える距離の専門医を調べています。

 ちょっとお待ちください。※ 差しつかえなかったら、私のメルアド kanou@tb4.so-net.ne.jp までご連絡ください。個人情報を守りながら、必要な情報がお伝えできると思います。

それから、クリッペルウェバー症候群を含む「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では、多くの人たちにこの病気のことを知ってもらい、支援をしていただこうと、署名に参加していただき、過去7年間に124万6089名の署名を集めて厚労省に提出したそうです。

現状の難病対策について、明日のブログでお伝えします。


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「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]

1月23日(金)

「私も」と、クリッペルウェバー症候群の方から

今回で何通目になるでしょう、「クリッペルウェバー症候群」という、あまり人に知られていない難病に寄せられたコメントがまたひとつ。年に数回は「私も、その病気です」との声が届く。

私も30歳の時、神奈川の大学病院の教授にクリッペルウェバー症候群と診断された40代の女性です。難病指定のために日々尽力くださりありがとうございます。

生まれつき全身にアザがあり、成長とともに足の長さや手足の指の長さが普通以上に長かったり短かったり…。そのために学校でいじめの対象になりました。

20代後半から、血管が異常に浮き出てコブになり始めて、暑さ寒さに敏感になる症状が出始め、今も年齢以上に全身疲れやすく体力低下しています。

難病指定についても保健所・役所関係に尋ねましたが、10年くらい前は全く取り合っていただけず、いつまで働けるかわからない自分の体に、不安と理不尽さにやりきれなかった気持ちを今でも昨日のことのようにおぼえています。

いまだに有効な治療法もなく、体に増え続ける血管瘤、さらに体や骨の異常のためにおこる他の症状になやむ方は私だけでないはず! ちなみに私は現在北海道〇〇市に在住ですが、この難病の専門医を探しています。情報がありましたら、上記のメールアドレスにご連絡ください。よろしくお願いします

1週間ほど前に(私の発信するブログに)いただいたコメントです。クリッペルウェバー症候群という、血管異常のなせる複雑な症状にお悩みの様子が伝わってきます。大変だとお察しします。

こちらにある情報で、お役にたつことがあったら、とメールしたいのですが、実はどこを探してもメルアドが見つかりませんでした。個人情報のことなので、躊躇なさったかもしれません。不特定多数向けに情報を(ブログ経由で)発信できるかもしれませんが、私などよりもっと精力的に取り組んでいる仲間がおられます。その方たち、今ある対応医情報などを共有できるかもしれません。コメント投稿名・コバチャン、どうぞ、よろしく。


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「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動 [難病指定を求める]

8月1日(金)

わたしも「クリッペルウェバー症候群です」と

ブログで発信を続けている「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動ですが、7月29日にもコメントをいただいた。「わたしもこの病気の一人です」と。

ーー はじめまして。私もこの病気の一人です。服選び特にズボンが中心になってしまいます。思い切りスカートやサンダル、パンプスを履いてお洒落してみたいですね。アザを治すには莫大な金額がかかると思います。

あと、顔も昔近所の人から「おたふく風邪!?」と言われてショックでした。これもクリッペルウェバー症候群が悪いんだと。通勤中などは、ほとんど知らない人が私の顔を見てきます。足はズボンで隠したので。

何か参考になれば嬉しいです。今は、精神障害者就労移行支援施設で働いています。 --引用ここまで

ありがとうございます。御苦労しながら、それでも社会的に有意義なお仕事をなさっているんですね。

一言で「血管障害」と言ってしまうには、症状が多く、難しすぎる。足や腿がパンパンに腫れてしまう、赤いあざになっている、なども血管がなせる≪わるさ≫で、大変な生活を余儀なくされている方々。成長期に特殊な靴を作ってもらいながら学校に通う少年もいます。締め付けの強いパンストを履いてかろうじて通勤できる人もいます。心臓の周りに細い血管が糸屑のように集まり、手術できない人もいるということです。すべて血管異常なのですが、根本的な治療法も薬もない、のが現状です。

究が始まってもいないということは20年後の自分がわからないということです

それでも、この方のように、半分病気と付き合いながら、治療法が開発されるのを待つという人は全国にたくさんいると思います。

自分の病気がなんなのか知りたい、全国に同じ病気の人がいるかしら、そんな思いでこの病気をパソコンで検索してみる・・・、そしてコメントを載せている加納好子のブログがヒットして出てくる・・。

それだけでも何かの役に立つ、と思いながら根気よく、この病気の「難病指定」を求めて運動続行中です。

お医者さんでも、なかなか症例に出会わない、医師国家試験の勉強で知っただけ、というほど症例の少ない病気ですが、この病気だとわからないから症例が集まらないんだと思います。

難病を知ってください

難病指定を求める。というと治療費などを助成してほしいということと誤解される。が、違う。まず、症例を集めてほしい。研究に着手してほしい、というはじめの一歩の「難病指定」なんです。

何度も言うが、症例があまり無いゆえ、全国にどのくらいの人が同じ症状をもっているのか、何が原因なのか、治療方法を見つけられるか、など、それらのことすべてに未着手なので、まず「難病に指定」して、国が症例を集めてほしいというものなのだ。


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「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動続行中 [難病指定を求める]

1月27日(月)

また、コメントが

「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は引き続き、関わっています。この病気の一番の苦しさは、世に知られていないことです。そのための(自分の病気はどういうものなんだろう)という不安です。

原因も治療法も確立している病気を「難病指定」して助成してほしいというのではありません。何度も言いますが、研究を始めてほしい、全国から症例を集めてほしい、同じ病気の人が(本当は)どのくらいいるか調べてほしい、そのための≪難病指定を求める≫動きなのです。

コメント紹介します。

福岡県在住です。 私の3歳の息子も生後半年の時にクリッペルウェーバーと診断されて今も大学病院、療育センターを定期的に通院しています。最近は「痛い。痛い。」と激しいときには歩けない時もあります。先生に相談しても、圧迫するしかない。しか返事が返ってこなく先生じたいクリッペルウェーバーの患者は初めてだそうです。難病指定されて、研究が進み少しでも治療法が見つかればと願ってます。」

済生会病院の小児科の先生も、「医師試験のとき、勉強した」くらいの医師が多い、と言っておられた。それくらいの情報量なのです。

運動量が多くなる成長期には血管腫ゆえ、苦しさも増す。器具の助けが不可欠になるのではないかと思います。そのための経済的負担も増えると思う。

国は、症例を集めなければならない。研究して治療法を見つけんければならない。

たくさんの苦しんでいる患者、あるいは器具の助けを借りて日常生活をしている人はいると思う。自分の10年後、20年後の症状がわからない不安は、当事者でないとわからない。


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「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動続行中 [難病指定を求める]

10月29日(火)

県内在住の方から「私もクリッペル・・」と

昨日、県内在住の女性から「クリッペルウェバー症候群」に関するコメントをいただいた。数少ないゆえ、情報が少ないこの病気に関して、不安の中、パソコンで検索すると、私のブログに行き当たるというのが、年に数件ある。そしてコメントを下さる。

そうすることにより、仲間が「一緒に行動しよう」と声をかける・・・・。

私たちの仲間のそれぞれの運動は無駄になってはいない。

コメントを載せます。(本文のままですが、ご本人を特定できるような記述は〇△にしました)

コメント「はじめまして。私は埼玉県在住の〇〇才△児の母です。生まれつき左上肢に単純性血管種があり、大学病院にかかっています。最近になりクリッペル・トレノーニ症候群だと診断されました。痛みがあり右上肢と長さ太さともに違います。毎月のように病院に1時間かけて通い、痛み止めの処方を受けて帰ってくる…という生活をしています。仕事をしていますが、現在の状態ではかなり厳しく、休職しています。埼玉県では、難病に指定されておらず、近いうちに行動しようと考えています!!」コメント記載ここまで

クリッペルウェバー症候群は、それぞれの症状が違っていて一概に「こういう症状だ」と言えないのですが、まさしくこの方も特有の血種がもつ難解な症状があり、クリッペル・・症候群のような(素人ですから言及できませんが)気がします。さぞ、大変な毎日かとお察しします。

もし、また、私のブログをつづけてみていただいているなら、と前置きして、

△人のママさんへ:「埼玉県内に、同じ症状の方と、その家族が連絡会をもっています。所沢の方が(ご主人がこの病気です)現在、代表になっています。年に一回、全国の支部(7,8の県で支部ができました)厚労省への要請行動(難病指定して、病気の解明、治療法、支援を始めてほしい)等の動きを集まってやっています。国が難病指定しなくても、埼玉県が先に難病指定してもいいわけで、私もぜひ、埼玉県が難病指定してほしいと思います。こういう要請・説明もまとまったほうが心強いでしょう。

よかったら連絡ください。メールアドレスだけでもOKです。秘密は守られます。

※ 「難病指定」というと、治療費を補助してほしい、生活も支援してほしい、という要請に思われがちですが、この病気は、それ以前の、症例が集まらないから実態がわからない、そのため「難病指定」して研究をはじめてほしい、ということを理解してほしいです。

前者は、何万人という患者がいて、症例も集まり、原因・治療法も構築されていますが、後者は、症例が数例しか出ていないため、どれくらい患者数があるのかわからない、そのため、患者さんは孤独の中で苦しみ、(情報がないため)自分の10年後の姿もわからないということになるのです。

自分が生まれつき持っているこの病気は、いったい何?から始まる苦悩があるわけです。どういう根源がるのだろう、治療法がわからないから経過措置しかやってもらえないけど、こういう病気があることを国が認めて治療法などの研究をはじめてほしい。そして、似たような症状に苦しむ人が全国にどのくらいいるのだろう、と症例を集めてほしい、というきわめて切実な要望があるのです。これらは、すべて国-厚労省などのやるべきことだと思います。

そして、医療費支援、生活支援のためには県が「難病指定」して、支えるべきと思います。血種のために、上肢、下肢などに血管が集まり、夕方には腫れ上がったり、左右大きさが違ってきたり、と通常の衣服、履物では生活が困難な人もいます。特別注文をすることになり、そのための費用は時には通常価格の10倍にもなるのです。

「難病指定」など、認められていないための生活のし難さは、当事者でないとわかりません。人知れず頑張っておられるのは、本当に同情します。


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「混合型血管奇形」患者と家族の手記 [難病指定を求める]

11月11日(金)

泣いてばかりいられない

本の表紙.jpg

「泣いてばかりいられない」は、このほど出版された「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の本のタイトルです。

帯には<難病を抱える人たちが病気とともに成長していく---胸打つ19人の手記>と。

「私たち、本出したんです!」

数日前、今は沖縄に住んでいるO本さんからケータイに電話が入りました。「もし、もーし!」と元気な声。約1年ぶりのO本さんの声、S君のお母さんです。

3年前、私は宮代町に住むO本さんと友人のA木さんから連絡をいただきました。O本さんの息子のS君は当時小学1年生。生まれながらの難病を抱えていました。血管の異常で特殊な靴をはかなければ歩けません。

お母さんと事務局をやっている友人は、S君の生まれながらの病気を国に訴え、難病に指定してほしい、そのために何をしたらいいか、と言うことでした。

私は、所属している「地方政治改革ネット」やその他のかかわりのある地方議員に働きかけ、3年前の12月議会に意見書を出しました。「難病指定を求める意見書」です。久喜市、越谷市、三郷市、川口市、蓮田市など、(正確には覚えていませんが)10くらいの市や町の議会で可決され、意見書は国(総理大臣や厚生労働相など)に送られました。もちろん、宮代町議会でも趣旨を理解していただき、町内に当事者である少年がいると言うこともあって全会一致で可決と言う結果を得ました。

次に年が明けてからすぐ、埼玉県庁内の記者クラブに赴き、記者会見。5紙が取り上げて新聞に載せてもらいました。

しかし、いくつかの市や町では、趣旨が伝わらず、否決。趣旨が伝わらなかった具体的な例は、こういうことです。

「難病」指定の誤解

「難病」と言うと、議員の多くは(国民の多くもでしょうが)、難病に指定され、認定された患者が生涯にわたって国から支援、補助されるのが「難病指定」だと思っていることです。そういう場合もありましょう。そして何万人と対象者が判明し、国が補償などの対策を採ると言うケースが。

しかし、この場合の「難病に指定してもらいたい」と言うのは、<こういう病気があることを知ってもらいたい><原因が分からない><全く知られて無いから、全国にどのくらいこの病気を持っている人がいるかわからない><症例がが集まらないから治療の方法も分からない><まず、その研究をはじめてもらいたい>と言う意味での「難病指定」でした。

お医者さんもそうでした。普通のお医者さんはあまり眼にしたことも、診察したこともないものでした。済生会南栗橋病院の小児科部長のS先生は「医師の国家試験のとき、勉強したことはあったけど、診察したことはない」とおっしゃったほどでした。S先生は、できる限りの応援を申し出てくださいました。

そういう中での「意見書」提出。議員の中には、知ったかぶりで、「難病は何もそればかりじゃーないんだから。国に意見書あげたって100以上も難病に指定してくれと陳情があるんだから、意見書出したってダメ」と、浅い理解から否決されていたのでした。

全国から「もしかして・・私も」

それでも、インターネットで発信しながらの運動は、全国から「もしかして私も、その病気かも知れない」「長いこと悩んでいました」と呼応する人たちがでてきました。3年前に、岐阜から広がったこの「難病指定を求める」運動は少しずつではありますが、広がっていきました。8つの県で支部ができました。

でも、専門医はまだ、日本国中に数人しかいません。

この本でさらに広がる運動に

本が出版されたことで、「もしかしたら私も」の人がたちあがり、症例がいっぱい出てきて、治療方法が研究されるようになったらどんなにいいでしょう。未知の病気は、家族にも本人にも、将来が分かりません。10年後が想像できないのです。

もう成人に達して、社会生活、サラリーマン生活を送る人もいます。そういう人の中には「せっかく第一線で活躍できるようになった今、今まで隠してきた病気をカミングアウトする気はない」と言う人もいます。難病指定が、かえって足を引っ張ることもあるからです。でも、だから他の苦しんでいる人が声を上げ、カミングアウトできない人のためにも研究が開始できるように、国に働きかけなければなりません。

「みらい」社から出ています。1,420円です。もし、よかったら買って読んでください。


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日テレ24時間テレビで「クリッペルウェバー症候群」を [難病指定を求める]

8月28日(土)

混合型血管腫「クリッペルウェバー症候群」

国による研究・調査およびそれに伴う支援を求め「混合型血管腫の難病指定を求める」運動は、全国のあちらこちらで続いています。今年になって県内でも、所沢市議会などで、国に対する「意見書」が可決されています。また、私のブログへも「長年苦しんできたが、同じ病気だと思う」「私も。自分の将来が不安・・」とのコメントが入ります。

しかし、原因の研究が始まっておらず、したがって治療法も発見されず、国が認知してないので同じ症例が全国にどのくらいあるのかもわかっていない病気です。それでも、インターネットのおかげで、全国の患者さんが「もしかしたら私も・・」と呼応するようになってきました。そういった方が相互連絡を取り、岐阜県に本部を置き、埼玉など7県で「連絡会支部」が立ち上がるまでになりました。

混合型血管腫」と「クリッペルウェバー

あらためてお伝えしますが、この病気の呼び方は、2種類あります。「クリッペルウエバー症候群」と診断された人と、同じ症例ながら(お医者さん自身が診断暦がないので)「混合型血管腫」のなかの1種類と、ひとくくりにして「混合型血管腫」と呼ぶ人もいます。

国には統一して「混合型血管腫」で呼びかけ

私たちは、2年前、県内の自治体議会で、国に対する「難病指定を求める」意見書を提出しました。この時は、全国的に統一された「混合型血管腫」という病名を使いました。これからも、意見書提出、請願、署名運動には「混合型・・・」を表に出した運動になります。

しかし、すでに自分の苦しんでいる病気が「クリッペルウェバー」だと知っている方で、個々に対応している人は「クリッペルウェバー」というキーワードをネット上に見つけ、コメントしてきます。

24時間テレビ」で

夏休みの最終土曜、日曜に放映される日本テレビ「24時間テレビ・愛は地球を救う」は、難病で苦しむ人たち、困難を克服した人たち、それを盛り上げる全国の支援者で作り上げる、一大イベントですが、今年は「混合型血管腫」も取り上げられるとのこと。

29日(日)12時30分くらいから放映

岐阜県の小学3年生の女の子と、その家族が立ち上がり、「混合型・・」の本部を作り、全国に発信し、厚生労働省などへの要請行動を行っています。明日29日の昼12時34分くらいから10分間の予定だそうです。ネット検索で、私のブログに連絡をしてきてくださった方もいます。テレビという万人が見ている媒体が、多くの仲間、支援者、同病で苦しんでいる患者さんを大きく支える<きっかけ>になることを期待しています。


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